Quedan sólo 4 días para nuestro pasaje de Halloween. Hoy queremos aprovechar para daros más información sobre la asociación a la que donaremos parte de lo que recaudemos.
La Alianza Española de Familias de Von Hippel-Lindau es una asociación sin fin lucrativo fundada el 21 de enero de 2001 y que hace una gran labor en materia de apoyo de los afectados y sus familiares. A continuación puedes ver algunos de los fines de la asociación:
Facilitar información y apoyo a los afectados y familiares de VHL.
Promover el estudio de la enfermedad de VHL, en el terreno de la investigación experimental, clínica y su tratamiento.
Promover los grupos de trabajo e incremento en la dotación de medios personales y materiales, para el mejor cumplimiento de los presentes fines.
Colaborar con las Administraciones Públicas en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento de VHL.
Recopilar y promover la difusión de información, mediante comunicaciones o publicaciones sobre los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento del VHL.
Establecer relaciones con todas las asociaciones de afectados de VHL.
Puedes ampliar la información en su página de facebook aquí.